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Chariot
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↠ C'est octobre ! Et vous savez ce que cela signifie, c'est le mois de la sensibilisation à la trisomie 21 ! Vous vous souvenez quand j'ai écrit que j'étais à une séance photo pour nouveau-nés alors que Tegh n'avait que 7 jours ? Cette session devait durer 3 heures. À mi-chemin, alors que Gurinder et moi étions assis à regarder Tegh se faire prendre en photo, j'ai reçu un appel téléphonique de notre sage-femme nous informant que les résultats des analyses de sang de Tegh étaient arrivés - confirmant qu'il était atteint du syndrome de Down. Nous avons donc dû écourter cette séance immédiatement pour rencontrer notre pédiatre.@jennreynphotography (qui est également infirmière pédiatrique au BC Children's Hospital) nous a invités à revenir 2 semaines plus tard pour terminer la session. Voici donc le garçon le plus adorable de tout le pays à seulement 3 semaines. Et devine quoi? Il aura 3 ans dans 3 semaines ! Ainsi, octobre est un mois plein de joie + de fête pour nous et bien que je défende DS 365 jours par an, j'essaie de faire un effort supplémentaire pendant le mois d'octobre pour sensibiliser - en particulier au sein de la communauté sud-asiatique car un diagnostic est pas un pronostic. ° ° ° #downsyndromeawarenessmonth #downsyndrome #downsyndromeawareness #upsyndrome #upsyndromenotdownsyndrome #nothingdownaboutit #upwithdown #downmagazine #trisomy21 #t21 #theluckyfew #advocate #advocatelikeamother #advocateforchange #inclusion #inclusionmatters #newborncouvermophotographt #newborncouvermophotographt65 p>

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↠ un peu plus d'une semaine après avoir reçu le diagnostic de Tegh, je me suis interrogé sur les résultats de la prise de sang que nous avions faite ce jour-là. Je n'avais pas reçu d'appel téléphonique du bureau du pédiatre alors j'ai appelé pour demander si les résultats étaient disponibles. La réceptionniste a déclaré que le CBC (numération globulaire complète) de Tegh était correct, mais qu'ils n'étaient pas en mesure d'exécuter le panneau thyroïdien car il n'y avait pas assez de sang prélevé. Donc, le 7 novembre, j'ai pris Tegh pour faire une autre prise de sang. C'était une semaine avant Noël lorsque j'ai mentionné à Gurinder que je me demandais si les résultats des analyses de sang de Tegh étaient arrivés et si tout allait bien. Je me souviens de Gurinder disant "c'est probablement autrement, ils auraient appelé..." mais j'avais besoin d'entendre que tout allait bien alors j'ai appelé pour savoir. La réceptionniste m'a dit que les résultats étaient revenus, mais le pédiatre ne les avait pas encore examinés. J'ai demandé à la réceptionniste si elle pouvait jeter un œil pour voir si tout allait bien. "Sa TSH est vraiment élevée", a-t-elle déclaré. Je me souviens avoir senti l'anxiété envahir. "Qu'est-ce que ça veut dire?" J'ai demandé. Cela signifiait qu'il était hypothyroïdien; sa glande thyroïde était sous-active et ne produisait pas suffisamment d'hormones thyroïdiennes pour que le corps fonctionne de manière optimale. J'entrerai plus en détail sur l'hypothyroïdie dans un article séparé car la thyroïde + le syndrome de Down vont de pair, et c'est trucs. J'aurais dû recevoir un appel téléphonique du bureau du pédiatre après avoir été informé qu'il n'y avait pas assez de sang prélevé pour faire le panel de la thyroïde, mais je ne l'ai pas fait. J'aurais également dû recevoir un appel téléphonique dès que ses résultats sont devenus disponibles, mais je ne l'ai pas fait. Lorsque j'ai appelé des semaines plus tard, ses résultats n'avaient même pas été examinés. Quand j'ai demandé à la réceptionniste quand les résultats étaient arrivés, elle m'a dit que généralement les résultats sont disponibles dans les 24 à 48 heures suivant la prise de sang... Et c'est ce qui m'a déclenché. J'étais contrarié que son dossier soit resté empilé pendant des semaines, mais j'étais aussi très dur avec moi-même... Leçon n°1 : Il est de ma responsabilité d'appeler à la barre des 48 heures après une prise de sang pour le savoir si les résultats sont disponibles et envoyez-les moi par e-mail #advocatelikeamother

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commentaires

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  • Rick B a dit :

    Tegh is such a handsome boy! ❤️

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  • Pawan Rai a dit :

    Tegh is so precious and you are an amazing mom! The knowledge and personal experiences you share about down syndrome is an inspiration to other parents. I love the pictures!❤

    octobre 11, 2020

  • Raven Mann a dit :

    Love this ❤❣❤

    octobre 11, 2020

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